Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системыФото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозомФото: из личного архива
Что такое рассеянный склероз
При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки — соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, — могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.
Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.
В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.
Инновации для продления жизни
Димиелизация нервного волокна не щадит никого – известны случаи раннего начала рассеянного склероза у детей. Толчком к развитию патологического процесса может послужить беременность. Поэтому научную работу по созданию эффективного лекарства ведут медики всего мира.
Так, российские специалисты разработали вакцину от рассеянного склероза на основе липосом. Они способны остановить агрессию лимфоцитов на миелин. Результаты исследований подтверждают эффективность и хорошую переносимость медикамента у добровольцев.
Инновационный подход – применение собственных стволовых клеток больного. Их выделяют из биоматериала, получаемого из тканей до начала мощной иммуноподавляющей терапии. Затем выращенные в лабораторных условиях стволовые клетки вновь вводят в организм больного. Ответом становится улучшение самочувствия, восстановление двигательной активности благодаря коррекции миелиновой оболочки нервного волокна.
Рассеянный склероз вовсе не приговор. С ним можно и нужно бороться, но в тесном сотрудничестве с лечащим неврологом.
Как проявляется рассеянный склероз
Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.
«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».
Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.
На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.
«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. [Cейчас] там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».
«Сдаваться нельзя». Их болезнь пришла внезапно: как живут люди с рассеянным склерозом
Миллионы людей в мире живут с диагнозом рассеянный склероз. Это заболевание коварно — оно поражает нервную систему человека и может привести к инвалидности. Однако такие люди могут жить полноценной жизнью, получая медикаментозную терапию и психологическую поддержку. 30 мая, в день борьбы с рассеянным склерозом, «Лента.ру» рассказывает о жизни людей с этим диагнозом.
Жизнь Алины была безоблачна и, казалось, предопределена. В ее трудовой книжке красовалась запись «артистка балета», а впереди ее ждали творческие успехи и признание. Поэтому когда однажды она перестала чувствовать левую ногу, подумала, что это что-то обыденное — возможно, защемление позвоночного нерва. Раз так — просто нужно сходить к мануальному терапевту, и все встанет на свои места.
Однако мануальный терапевт не смог помочь Алине, и ее состояние не улучшилось. Надо было что-то делать, и несмотря на то, что ей этого очень не хотелось, Алина пошла в платную клинику к неврологу, который выписал ей направление на МРТ. Надо так надо. Алина помнит, как ее поместили в аппарат и попросили встать буквально через пару минут.
«Вам нужно сделать МРТ с контрастом», — сказал врач. Алина не поняла, зачем это надо, но согласилась и на эту процедуру, после которой врачи заявили о наличии в ее мозге четырех очагов. После оценки всех результатов обследования доктор сказал, что у нее рассеянный склероз. «Я подумала: какой еще склероз, что они там придумывают? Я вообще-то танцор, мне на гастроли лететь! Конечно, я заревела», — вспоминает она.
Фото: BSIP / Getty
Танцевальный дебют пришлось отменить, но как-то менять свою жизнь она не стала. После непродолжительного приема лекарственных препаратов проявления болезни практически исчезли, и Алина решила, что о рассеянном склерозе можно забыть. Увы, она сильно ошибалась.
«В 2015 году меня снова бабахнуло, и я перестала ходить, — вспоминает она. — Поначалу я все это отрицала. В самом начале, пройдя курс, я забила на лечение: мол, ничего, нормально. Какое-то понимание приходит только потом — есть же пять стадий принятия ситуации: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие… Я прошла все».
Причины рассеянного склероза до сих пор до конца не изучены. Это аутоиммунная болезнь — нарушение в иммунной системе, приводящее к тому, что организм атакует собственные ткани. В случае рассеянного склероза иммунные клетки начинают атаковать клетки нервной системы, из-за чего нарушается механизм передачи сигналов от мозга к телу. На примере Алины видно, что если не обращать внимание на заболевание на его ранних стадиях, это может привести к серьезным проблемам со здоровьем.
Люди, страдающие рассеянным склерозом, могут испытывать широкий круг проблем — все зависит от того, как протекает заболевание. Это может быть и ухудшение мыслительных функций, и нарушение баланса, координации и мелкой моторики, нарушение функций ходьбы и невозможность самостоятельного передвижения. Все это мешает жить так, как человек привык
Всего в мире более 2,5 миллиона человек с рассеянным склерозом. В России число пациентов с таким диагнозом — 150 тысяч человек. Хотя окончательно вылечить заболевание современная медицина пока не способна, его можно контролировать с помощью препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они позволяют как снизить количество рецидивов, так и замедлить прогрессирование заболевания, а значит, существенно отсрочить наступление инвалидности.
«Получение ПИТРС — это добровольное решение пациента, но при отказе от лечения заболевание прогрессирует, повышается риск его обострений, и состояние пациента ухудшается», — отмечает руководитель Центра рассеянного склероза в Тюмени Стелла Анатольевна Сиверцева. По ее словам, в клинических исследованиях было показано, что у пациентов, которые отказались от лечения, в сравнении с пациентами, которые продолжали получать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), состояние прогрессивно ухудшалось. Даже после возобновления лечения выйти на тот же уровень, что у пациентов, получавших ПИТРС без перерыва, им так и не удалось.
Но медикаментозная терапия — это только часть комплексного лечения, и максимальный его эффект достигается, если пациент выполняет все рекомендации. Необходимо соблюдение режима дня, полноценный сон, правильная диета. «Не нужно избегать физических нагрузок, а, наоборот, заниматься физкультурой на постоянной основе, соблюдать режим труда и отдыха, избегать хронических стрессов, насколько это возможно», — отмечает Стелла Сиверцева.
В качестве примера Сиверцева приводит историю своего пациента Александра. В последнее время его состояние улучшается — ведь для него была подобрана правильная медикаментозная терапия (ПИТРС). Александр полагает, что существенную роль в улучшении его состояния сыграли и сеансы лечебной физкультуры, которые проводятся в Центре рассеянного склероза.
Фото: Scott Broome / Unsplash
«Сейчас Стелла Анатольевна предложила нам гениальную вещь, — продолжает он. — Это танцы». Сиверцева собрала желающих пациентов в группу, привлекла хореографа. По сути танцы — это такая же физическая нагрузка, как и ЛФК, но, как говорит Александр, на лечебной физкультуре все равно приходится заставлять себя выполнять упражнения, что отрицательно влияет на настрой людей. «Когда же это все происходит в танце, то и воспринимается как игра, это красиво, это хочется делать, — говорит пациент. — Заучиваешь па, и это влияет и на моторную память, и на координацию движений». Сейчас его группа разучивает танго.
Чтобы рассеянный склероз не стал препятствием для полноценной жизни, необходимо контролировать свое заболевание и придерживаться рекомендаций врачей по терапии и образу жизни
Помочь правильно организовать образ жизни может программа БЕТАЛАЙФ, которой в этом году исполняется десять лет. Она включает в себя круглосуточную горячую линию, интернет-портал и мобильное приложение.
На сайте программы пациент сможет найти вебинары, которые проводят ведущие специалисты в области рассеянного склероза, а также цикл полезных для изучения брошюр и информационные статьи о заболевании. Мобильное приложение BETALIFE дает возможность пользователям вести дневник самочувствия и симптомов заболевания, а также следить за взаимосвязью своего образа жизни и состояния и собирать подробную статистику.
Впрочем, многие пациенты далеко не сразу осознают важность терапии, и Алина, рассказавшая свою историю, — яркий тому пример. Чаще всего рассеянный склероз выявляют у женщин (мужчин с таким диагнозом в три раза меньше) от 20 до 40 лет — то есть в самом активном возрасте, когда люди строят семейную жизнь и карьеру.
Фото: Geert Pieters / Unsplash
«При постановке диагноза любого тяжелого заболевания у человека возникает шок, и его поведение можно описать стадиями горевания по Элизабет Кюблер-Росс», — объясняет психолог Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС). Сначала идет отрицание, и человек с рассеянным склерозом говорит: «Нет, не может быть, это такое редкое заболевание, никто в семье у меня этим не болел». Он начинает искать каких-то других врачей, которые опровергнут этот диагноз, или целителей, якобы способных вылечить его магическим образом прямо завтра. Потом, по мере того как каждый последующий врач подтверждает, что это действительно рассеянный склероз, после обострений заболевания пациент приходит к пониманию своего диагноза.
«Это очень болезненная стадия — стадия торга. Человек начинает думать, за что ему все это, почему именно он заболел, возможно, это какая-то кара», — продолжает Матвиевская. Пациент начинает искать причины: например, считает, что все это из-за того, что он съездил незадолго до постановки диагноза на юг или сделал прививку. Он торгуется с собой, пытаясь выторговать у себя же отсутствие поставленного ему диагноза.
Следующая стадия подразумевает понимание неизбежности диагноза и осознание, что он на всю жизнь. Она сопровождается депрессией. По словам Матвиевской, врач должен обязательно проконтролировать эмоциональное состояние человека, возможно, назначить поддерживающее лечение, чтобы снять тревогу, фрустрацию, бессонницу.
И только после этих трех этапов человек понимает неизбежность и данность заболевания и может перешагнуть этот порог. Он осознает необходимость выработки методов лечения болезни, тактику сосуществования с ней. «Именно с этого момента идет позитивный настрой — и тут он обязательно нужен», — подчеркивает психолог.
У Алины это получилось. После того как она осознала, что жить дальше придется по-другому, она не опустила руки. «Некогда падать духом, — говорит она. — Когда закрывается одна дверь, всегда открывается другая, просто нужно ее распознать и поймать». Алина поняла, что можно не только танцевать, но и обучать танцам детей. Сейчас ее воспитанники занимают первые места на танцевальных конкурсах. «Я считаю, ради этого — почему бы и не продолжить, сжав зубы? А как? Амбиций хватает, и даже больше», — улыбается она.
Фото: Mehrpouya H / Unsplash
Сложно было принять свой диагноз и Наталье, которой его поставили десять лет назад. «Понимание того, что сдаваться нельзя, пришло ко мне в стационаре на лечении, — рассказывает она. — Соседке по палате меняли памперс, и я поняла, что не хочу так. У меня два сына, и я не могла такое допустить, — я хочу до конца своих дней самостоятельно себя обслуживать. Это была моя цель».
Какое-то время она ходила с тростью, но благодаря четкому выполнению рекомендаций врачей Наталья теперь может кататься на лыжах и велосипеде и даже иногда позволяет себе носить туфли на каблуке. «Бросать терапию нельзя. Это падение в пропасть, и выбираться оттуда будет сложно», — предупреждает она.
Ольга Матвиевская уверена, что пациент с рассеянным склерозом постепенно может выйти практически на то качество жизни, которое у него было до болезни
«Знаете пирамиду Маслоу? Сначала удовлетворение базовых потребностей, а потом уже личностный рост, культурные, социальные, духовные потребности», — говорит она. Из базовых потребностей это качественная и достойная медицинская помощь и полное лекарственное обеспечение. Потом, когда эта цель достигнута, — это качество жизни человека, то, насколько он в состоянии жить полноценной жизнью. По словам Матвиевской, препараты сейчас продлевают этот период.
Важна и самореализация — чтобы с этим заболеванием можно было мирно сосуществовать. Как говорит Александр, пациент Стеллы Сиверцевой, необходимо найти себе занятие, неважно, какое. Главное — отвлечь себя от самокопания, которое ведет к депрессии. «У меня, скажем, есть хобби: я люблю стихи учить и читать. Многие люди с моим диагнозом жалуются на плохую память — так вот и надо ее развивать. У любого человека она станет плохой, если не тренировать свой мозг», — уверен Александр.
Ольга Матвиевская отмечает, что сейчас пациентам рекомендуется создавать семьи. «Раньше говорили, что нельзя рожать детей. Нет, можно и нужно, рожать и воспитывать, делать карьеру, разумеется, с учетом всех неврологических особенностей», — говорит она.
Фото: Andrew Neel / Unsplash
Впрочем, некоторые работодатели боятся принимать сотрудников с рассеянным склерозом, считая, что придется оплачивать бесконечные больничные, и не надеясь на продуктивность такого сотрудника. «Да, безусловно, при тяжелом течении заболевания проблемы могут возникнуть, но это не значит, что их надо решать прямо сейчас, а человека надо уволить и отказать ему в самореализации, — подчеркивает Матвиевская. — Все проблемы можно решить при понимании и доверии широкой общественности. Рассеянный склероз — это не приговор, с ним можно жить и работать».
И жить не только можно, но и, как уверена пациентка Наталья, нужно: главное — не сдаваться. Для этого необходимо всецело доверять врачам, не бросать лечение и четко выполнять все рекомендации. Не забывать, что диагноз все равно есть. Не приспособиться, но принять и научиться с этим жить. «Сдаваться нельзя. Сдаться — это самое простое, что можно сделать в нашем случае, но потом — инвалидное кресло», — говорит она.
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС) совместно с программой поддержки пациентов с рассеянным склерозом «БЕТАЛАЙФ» начали сбор пациентских историй на конкурс «Как я борюсь с рассеянным склерозом». Расскажите, как вы боретесь с заболеванием и что можете порекомендовать людям с таким же диагнозом, чтобы не сдаваться.
Как лечат рассеянный склероз
Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.
Существует особо тяжелый тип заболевания — первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания — ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами — и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация произошла в 2021 году. Перебои бывают и сейчас — они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», — говорит Ян Власов.
Причины и провоцирующие факторы
Истинную причину развития рассеянного склероза у людей врачам еще предстоит установить. На сегодняшний день очевидна лишь роль иммунных механизмов в демиелинизирующем процессе – поражению более подвержено белое вещество мозговых структур.
Предпосылки для запуска аутоиммунного сбоя:
- возрастной фактор – поражению подвержены молодые люди до 25–30 лет, реже признаки нервного расстройства выявляют после 50–55 лет;
- наследственность – если в семье уже были случаи рассеянного склероза, то риск того, что в последующих поколениях патология себя проявит высок;
- перенесенные острые тяжелые психоэмоциональные потрясения либо хронические стрессовые ситуации;
- инфекционные поражения мозговых структур, которые протекали с осложнениями – менингиты, энцефалиты;
- дефицит в организме витамина D;
- неблагоприятная экологическая обстановка – если человек долго проживает в мегаполисе, то риск появления РС выше.
От рассеянного склероза, по статистике, страдают в равной мере и мужчины, и женщины. Однако, представительницы слабого пола имеют более хрупкое строение нервной системы, поэтому заболеваемость у них выше. Как правило, для того, чтобы патология сформировалась, требуется воздействие сразу нескольких провоцирующих факторов.
Проблемы пациентов с рассеянным склерозом
По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».
Александр Черныгин, 37 лет
преподаватель гитары и йоги
По профессии я музыкант: окончил музыкальную школу, училище, институт — всё по классу классической гитары. До болезни работал гитаристом, выступал на конкурсах, занимал призовые места. В 2006 году я заметил, что начал хуже играть — моторика левой руки стала хуже. Я тогда подумал: «Ну ладно, остановлюсь на ресторанах». Для большой сцены такая игра уже не подходила, а для среднего уровня годилась. Я был востребован как аккомпаниатор. Поэтому, когда появились первые изменения, я не помчался к врачам выяснять, что не так с моими руками.
В 2011-м у меня был контракт, полгода я работал в Италии. Тогда же меня начало «штормить»: я ходил, как пьяный, и стало понятно, что надо что-то делать. Занялся здоровьем: стал плавать, увлекся йогой — она помогает держать себя в форме. Я полностью исключил вредные привычки — курение, алкоголь, — потому что четко ощущал, что они плохо влияют. Например, выкурил сигарету — и сразу пальцы хуже двигаются. Так же с алкоголем.
Тело со мной говорит, и я понимаю, что нужно менять.
Так что, когда стало понятно, какой у меня диагноз, это не вызвало шок — я к тому времени уже достаточно хорошо прислушивался к своему организму, был определенный настрой. Оказалось, что я интуитивно всё делал правильно.
Чтобы выяснить, чем я болею, потребовался примерно год. Сначала мне поставили диагноз «дегенерация мозжечка», потому что был сделан некачественный снимок МРТ, а по второму снимку стало ясно, что это рассеянный склероз.
С появлением диагноза моя жизнь разделилась на «до» и «после». До болезни я был музыкантом, а стал преподавателем. Сейчас я зарабатываю преподаванием гитары, йоги и получаю пенсию по инвалидности. Конечно, по сравнению с теми временами, когда у меня была постоянная работа, мой доход упал, но жить можно.
Мне кажется, что государство довольно хорошо помогает нам, людям с рассеянным склерозом. Например, лекарство, которое принимаю я, стоит 1,6 млн в год, и я сам бы, конечно, это не потянул.
После того как мне поставили диагноз, я долгое время избегал традиционных методов лечения, поскольку много читал о том, что «традиционная медицина никого не вылечила». А я хотел вылечиться. Игнорировал медиков, но в 2021 году началось серьезное ухудшение, и стало ясно, что в одиночку я не справлюсь. Маме и брату я сразу сказал о своей болезни. Хотя мне кажется, они до сих пор не очень понимают, что происходит. По большей части я занимаюсь этим сам.
Сейчас у меня «комбинированная» схема: два раза в год мне колют препарат, тормозящий развитие РС, плюс я регулярно занимаюсь йогой. На мой взгляд, если препараты дают тебе более-менее стабильное состояние, то физическими занятиями можно добиться каких-то улучшений. По идее, я уже должен был сидеть в инвалидном кресле — но я хожу сам. С тростью, но сам.
Я общаюсь с другими пациентами. Есть сообщества в интернете — мы переписываемся, созваниваемся, с некоторыми я встречаюсь, в том числе на тренировках по йоге. Обсуждаем разные средства, которые могут улучшить состояние, делимся советами, лайфхаками.
В 2021 году я стал преподавателем по йоге. Веду группы, но со здоровыми людьми. Заниматься с больными — большая ответственность, этому надо отдельно учиться.
Когда я на коврике веду занятие, абсолютно непонятно, что я чем-то болен.
Я родился в Кирове, жил в Перми. Но я жил один, и в 2017-м, когда уже стало тяжело справляться с бытовыми делами, пришлось перебраться в Москву: здесь у меня мама, брат со своей семьей, есть поддержка. Мне сложно, например, сходить в магазин. Трудно долго стоять, а смотреть по сторонам я могу только сидя.
Кстати, именно болезнь подтолкнула меня получить права. В 2015 году ходить уже стало сложнее, и долгое время машина меня выручала, я уверенно чувствовал себя за рулем. Однако во время очередного обострения ухудшилось зрение, и с тех пор машину я не вожу. Но я стремлюсь к тому, чтобы вернуть этот навык.
До того, как мне пришлось перестать водить машину, я работал преподавателем игры на гитаре и на гуслях в детском онкологическом центре имени Димы Рогачева. Это работа в сфере госпитальных школ: бывает, что дети лежат в больнице по несколько лет, но образование получать им нужно. Гитара и гусли не входили в число обязательных предметов, и для многих детей мои уроки были скорее музыкальной терапией. Я их обучал и видел, что их самочувствие улучшалось. Мне нравилась эта работа, и дети тоже ходили на наши занятия с удовольствием. Мне самому был полезен этот опыт.
За полтора года в центре я увидел детей, которые в куда более тяжелом состоянии, чем я, продолжают радоваться жизни, играть, любить.
Эту работу пришлось оставить, когда я перестал водить машину. На общественном транспорте, да еще и с инструментами я не смог бы туда ездить. Сейчас ученики приходят ко мне домой, в основном это ребята из соседних домов в Подмосковье, где я живу, и еще одна девочка с рассеянным склерозом, которая приезжает из соседней деревни.
Я не женат, не успел. До 2011-го я был женат на гитаре, а потом — на болезни. Сначала меня полностью захватывала музыка, а сейчас я поглощен здоровьем. Хотя в планах, конечно, создать семью. Я готов к тому, что могу остаться в таком состоянии, как сейчас, до конца дней, но я приложу все усилия, чтобы выбраться.
