Рассеянный склероз — не приговор (Институт медицинских коммуникаций)
Ирина Вадимовна Казанцева, врач-невролог, к. м. н. , заведующая 1-м неврологическим отделением ФГБУ «Клиническая больница №1» Управления делами Президента РФ (Волынская), рассказала Институту медицинских коммуникаций (ИМК) о том, с чем сталкиваются молодые пациенты, как вести полноценную жизнь с неврологическим заболеванием и почему рассеянный склероз — не приговор.
Институт медицинских коммуникаций был основан в Париже в 1992 г. с целью качественного улучшения коммуникации в медицинской и фармацевтической деятельности. Целью проекта стало – выравнивание стандартов и порядков оказания медицинской, включая лекарственной, помощи для населения всех стран мира.
Деятельность института является некоммерческой и несет в себе образовательные мотивы, направленные на имплементацию современных методов лечения, управления и контроля за медицинской отраслью.
Целевые аудитории Института — врачи, организаторы здравоохранения, пациенты, СМИ, представители органов законодательной и исполнительной властей, фармацевтические и медицинские компании.
Институт объединяет усилия всех заинтересованных лиц и организаций в области здравоохранения для повсеместного улучшения здоровья населения.
ИМК: С какими проблемами к вам чаще всего попадают пациенты?
Ирина Вадимовна: Около половины всех больных поступают с хронической сосудистой мозговой недостаточностью. 30 % составляют пациенты с различными видами боли: с болевыми синдромами в спине, лицевыми и головными болями. В последнее время увеличился поток больных с редкими нейродегениративными патологиями: болезнь Альцгеймера, болезнь Пика. В рамках различных неврологических патологий к нам также поступают пациенты с рассеянным склерозом.
ИМК: Наверное, каждому возрасту соответствуют свои неврологические заболевания?
Ирина Вадимовна: 20% наших больных – старше 80 лет. Чем взрослее пациент, тем больше вероятность, что у него накоплены какие-то генетические дефекты или возрастные изменения, которые вызывают проблему.
Последние несколько лет мы стали глубоко заниматься когнитивным нарушениям. К нам приходят пациенты в возрасте и 30, и 40 лет с жалобами на плохую память. У нас есть наработки и обследования, которые могут показать, что нарушения памяти у данного пациента значительно превышают порог, существующий в этой возрастной группе.
У молодого пациента чаще всего эти проблемы связаны с невротическими нарушениями. Все мы живем в состоянии стресса и иногда мозг просто не в состоянии усваивать информацию и отметает ее, как ненужную. Наша задача – выявить причину нарушений. Если это невроз, то мы даем соответствующие рекомендации: в зависимости от причины назначаем легкие ноотропные или антиоксидантные средства, рекомендуем процедуры, помогающие расслабиться, проводим занятия с нейропсихологом.
ИМК: Как строится работа врача с молодыми пациентами с неврозами?
Ирина Вадимовна: Задача невролога – разделить пациентов на две категории: с органическим поражением нервной системы и с неврозом. У обоих категорий могут быть те же симптомы: головные боли, головокружения, но причины разные.
Нередко больные недоумевают: «Я пришла к вам с головной болью, а вы говорите, что причина в том, что я не могу справиться со своим эмоциональным стрессом». Мы должны обследовать пациента и показать, что причина головных болей или болей в сердце чисто эмоциональная.
ИМК: Как Вы относитесь к распространенной сегодня практике самолечения?
Ирина Вадимовна: Мне очень не нравится, когда больные начинают сидеть на форумах, читать аннотации к препаратам. Это значит, что пациент не нашел врача, который бы стал ему помощником, советчиком, другом. Специалист должен спрогнозировать, предупредить, помочь справиться с симптомами. Как правило, на форумах помощи ищут те, кому не объяснили, что и как делать, или люди с печальным опытом общения с медициной. Наш пациент не должен читать обсуждения на форумах. Он должен найти своего доктора или лечебное учреждение, где сделают все возможное для сохранения его здоровья.
ИМК: Какими принципами в работе с пациентами Вы руководствуетесь?
Ирина Вадимовна: Сама атмосфера нашей больницы оказывает психотерапевтический эффект и помогает пациенту расслабиться. Наше лечебное учреждение – островок тишины в бурной Москве. На территории растут вековые деревья, поют птицы, скачут белки. У пациентов не складывается ощущение, что они находятся в больнице, скорее – в санаторно-курортном учреждении. Даже наши сотрудники часто надевают цветные халаты вместо белых, чтобы не создавать впечатления стандартной больницы, которая ассоциируется с неприятными запахами, болью, слезами.
Наше отделение исповедует принцип: если после общения с врачом пациенту не стало легче, значит он был не у врача. Применительно к рассеянному склерозу у нас есть правило: о каждом пациенте, которому мы поставили этот диагноз, еще пока он наблюдается у нас, мы сообщаем в Центр рассеянного склероза в Москве. Это координационный центр, который ответственен за бесплатное обеспечение наших граждан дорогостоящими лекарственными препаратами. В тот момент, когда пациенту потребуется перейти на противорецидивную терапию, о нем уже будут знать и, таким образом, он сразу же сможет получить все необходимые препараты.
ИМК: Требуют ли пациенты с такой неврологической патологией, как рассеянный склероз, особенного отношения?
Ирина Вадимовна: Это написано во всех манускриптах, посвященных рассеянному склерозу, это видим и мы: нет двух пациентов с рассеянным склерозом, у которых были бы общие проблемы. Больные все разные. Не встретишь и общих симптомов: кто-то пришел с преходящей слепотой на один глаз, кто-то – с перекошенным лицом, потому что у него нейропатия лицевого нерва, у кого-то рассеянный склероз дебютировал через лицевые боли – тригеминальную невралгию.
Для пациента с рассеянным склерозом сегодня созданы все необходимые сервисы. Самое главное, он должен понимать необходимость лечения и регулярно наблюдаться у доктора.
ИМК: Сколько лет может длиться период от манифестации заболевания до инвалидизации пациента?
Ирина Вадимовна: Рассеянный склероз может протекать практически без обострений, а может рецидивировать регулярно.
У меня есть пациентка, которую я веду 18 лет. Долгие годы даже близкие не знали, что у нее такое серьезное заболевание. За 18 лет на фоне применения противорецидивной терапии у нее не было обострений. Она за рулем, работает, у нее нет никакого неврологического дефекта. А есть пациентка, которой диагноз поставлен 2 года назад, и она по 3-4 раза в год попадает к нам с обострениями.
Многое зависит от того, как человек себя ведет, и насколько глубоко он прислушивается к нашим рекомендациям. У нас была одна пациентка, который мы поставили диагноз «рассеянный склероз». Она прошла отбор и собиралась ехать на реалити-шоу в Мексику, где безумная жара, солнце, физическая нагрузка, которая ей была категорически запрещена. Но она решила, что для нее это важнее, и поехала.
В медицинской практике выделены благоприятные и неблагоприятные прогностические признаки. Считается, что чем раньше заболел человек, тем мягче и благополучнее будет течение рассеянного склероза. Пол тоже оказывает влияние: у женщин болезнь встречается чаще и протекает мягче. Даже по тому, какой первый симптом развивается у человека, можно судить о развитии заболевания. И тем не менее, при рассеянном склерозе все очень индивидуально. Эта болезнь – как детектив: несмотря на то, что ее много изучают, многое описано, вопросов возникает еще больше.
ИМК: Терапия назначается пациентам тоже индивидуально?
Ирина Вадимовна: В лечении рассеянного склероза есть две проблемы: снять обострение и клинические проявления, обусловленные появлением новой бляшки, и предотвратить рецидив. Как правило, симптомы, с которыми поступил пациент, уходят к концу лечения в стационаре. Дальше необходимо понять, когда стоит начать противорецидивное лечение, и научить пациента его проводить.
Решение о назначении того или иного препарата принимается после появления второго обострения. Сложность в том, что после снятия симптомов мы отпускаем человека домой, и не знаем, когда произойдет следующая атака рассеянного склероза. Если пациенту не удалось снять все симптомы после первого поражения, это может стать поводом назначить противорециивную терапию уже после первого эпизода.
Противорецидивные препараты имеют высокую эффективность, и государство обеспечивает этими дорогостоящими медикаментами пациентов, главное – приверженность лечению. Однако многие из них тяжело переносятся. Есть препараты из группы интерферонов, которые человек колет ежевечерне или с более редкой частотой, и каждый раз после введения препарата пациент испытывает симптомы, похожие на атаку гриппа: ночью у него повышается температура, он испытывает мышечные боли, а пропустить инъекцию нельзя.
Если человеку принципиально не подходит какое-то лекарственное средство, мы имеем возможность заменить его на препарат другой группы. Все эти проблемы индивидуальны, но решаемы. Много зависит от того, как человек будет соблюдать режим лечения. Некоторые бросают, и через какое-то время попадают к нам с обострением.
ИМК: Сталкиваются ли врачи со сложностями при работе с пациентами с рассеянным склерозом?
Ирина Вадимовна: Обучить пациента, рассказать, как жить с болезнью, – сложная задача. Но пациенты с рассеянным склерозом – бойцы, они редко опускают руки, всегда приходят к врачу с надеждой.
Мы стараемся не ставить жестких ограничений. Если у пациента есть возможность получить маленькое удовольствие от жизни, мы этого не запрещаем. Например, человек спрашивает, может ли он поехать путешествовать. Мы стараемся изыскивать варианты, чтобы не ограничивать человека полностью, не изменять качество жизни в худшую сторону.
Часть своего рабочего времени наши доктора проводят на телефоне с пациентами. Если у больного появились вопросы, он или его родственники всегда могут нам позвонить и обсудить любую возникшую проблему.
http: //www. instmedcom. org/news/esli-posle-obshcheniya-s-vrachom-pacientu-ne-stalo-legche-znachit-byl-ne-u-vracha
Как простуда или грипп влияют на РС?
Никто не любит, когда нездоровиться, но обычные болезни, такие как простуда и грипп — это то, с чем мы должны мириться. Было высказано предположение, что простуда нередко служит периодической перезагрузкой иммунной системы. Рассеянный склероз не является ни общим, ни естественным заболеванием. Объединяя общее с неестественным мы получаем необычно тяжелое заболевание, по своей сути и продолжительности. Последнее, что нам нужно, это любой дополнительный удар по нашей иммунной системе.
Процессы иммунной системы при РС, или уже реагируют ненадлежащим образом, или подвергают организм риску на ежедневной основе.
Бросая в обезьяну гранату, происходит две вещи:
- Во-первых, организм не способен эффективно и целенаправленно реагировать на болезнь. Это, как правило, приводит к тому, что продолжительность болезни имеет более длительный период времени. Ослабленные способности бороться с болезнью, уже существующие симптомы, вызванные РС — такие как, усталость, мышечные боли, онемение и тепловая непереносимость могут стать более ярко выраженными.
- Во-вторых, распространенные заболевания могут «начать» рецидив РС (вызвать обострение). Чрезмерно возбужденная иммунная система, стремящаяся решить проблему, может привести к дополнительным проблемам, которые не имеют ничего общего с первоначальной болезнью.
«Так было после гриппа в прошлом году. После выздоровления от этой самой болезни я обнаружил, что появились новые неврологические проблемы, связанные с сильными головными болями, нарушениями зрения и постоянным звоном в ушах. У меня случилось обострение при РС после перенесенного заболевания» — пациент с РС.
«Теперь, когда я выздоравливаю от обычной болезни, я замечаю все необычное, что идет вразрез обычным симптомам всем известных заболеваний (простуды например), в противном случае, если необычный симптом длится дольше суток я знаю что делать: 1) звонить врачу, 2) как можно быстрее пройти курс гормонов» — рассказывает Андрей (болен РС 11 лет).
Как справляться с обострениями при РС можно прочитать в статье «Обострение рассеянного склероза что делать. Как предотвратить обострение«.
Лучшее, что мы можем сделать, это попытаться сохранить здоровье, как умственно, так и физически и терпеливо смотреть в будущее.
ОСТАВЛЯЙТЕ В КОММЕНТАРИЯХ
У вас часто бывают простуды? Вы заметили, что они влияют на ваш рассеянный склероз? Проводите ли вы профилактику таких заболеваний? Что советует ваш лечащий врач?
